趙宏進

肌萎天使大創舉

全台首次　百台輪椅後山趴趴走

『不管剩下多少時間，我都希望能帶阿樺出去走走，看看這美麗的世界。』

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　           --------------阿樺母親

利用假日出門去旅遊，對一般人而言是相當容易的一件事，因為我們有健康的身體，活動自如的雙腳，以及自由自在的呼吸能力；但這些看似簡單的事情，對肌萎天使來說就像登天一樣的困難。肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病，隨著年齡的增長全身肌力退化日漸嚴重，多數病友在發病後須使用輪椅代步，甚至癱瘓在床上，就連『呼吸』這個維持生命的動作，也因為心肺功能退化較快，變得困難重重。雖然肌萎天使出門相當不易，但中華民國肌萎縮症病友協會想要打破這樣的想法，特別在建國百年舉辦『100年肌萎天使翱翔東部～圓夢之旅』活動，要帶著300位的肌萎天使及其家屬們，搭乘著專屬的『夢想專車』一起朝著花蓮、宜蘭前進。

此次的『100年肌萎天使翱翔東部～圓夢之旅』選在豔陽高照、晴空萬里的7月23-25日舉行三天活動，為了讓難得出一趟遠門的肌萎天使們有美好的回憶，中華民國肌萎縮症病友協會安排了許多精采行程；雖然從開始計劃活動就遇到諸多難題，包括像肌萎天使們的交通問題、住宿地點是否有無障礙設施、行程安排是否過於緊湊……等等的許多大大小小的困難，但憑著『圓夢』的決心都一一克服了。而本次活動也和台灣鐵路局合作，規劃了一列『夢想專車』，讓肌萎天使和其家屬們從台中新烏日站出發，沿途經過桃園、板橋、南港至花蓮，一路上搭乘著火車，欣賞風景，並將在7月24日 從花蓮火車站搭至宜蘭火車站，讓『夢想專車』帶著肌萎天使和其家屬們一起翱翔東部，徜徉美景，完成這一趟無障礙火車的圓夢之旅。另外，這次『100年肌萎天使翱翔東部～圓夢之旅』也是全台創舉，因為我們集合百位病友開著電輪一起共遊東部，並特別安排在宜蘭火車站至飯店這段路程來一趟『百台輪椅健康齊步走』活動，讓肌萎天使和其家屬們慢步走在街頭，欣賞宜蘭特色，感受不同的人文風情，也讓大眾一起來見證肌萎天使們創造紀錄的這一刻。

前來參加此次活動的阿樺，也是一名肌萎天使，但他不是家中唯一的一位，他的兩位哥哥都因肌肉萎縮症而相繼離開人間，留下阿樺和媽媽；因為哥哥的離開讓阿樺和媽媽體認到，人生苦短，應該要盡量努力留下許多美好的回憶，這樣才不枉此生；也因這樣的信念，阿樺和媽媽都很希望能多出去看看這個世界，但因阿樺身體的不便加上物資的缺乏，讓出門一趟成為了奢侈的想法；幸好有中華民國肌萎縮症病友協會每年所舉辦的暑期活動，讓阿樺和媽媽才能一起創造屬於他們倆的美好回憶。而這一次的『100年肌萎天使翱翔東部～圓夢之旅』讓阿樺成為創造『百台輪椅健康齊步走』紀綠的成員之一，也讓喜歡畫畫的阿樺，搭乘『夢想專車』看到更多不同的風景，相信這樣的經驗會令他的畫作更加的進步，更加的美麗。

對於此次能順利的舉行『100年肌萎天使翱翔東部～圓夢之旅』，要感謝許多善心人士，包括了台灣鐵路局、高雄市政府社會局、台灣中油股份有限公司煉製事業部(高雄煉油廠)、中國鋼鐵股份有限公司、罕見疾病基金會、財團法人中國國民黨身心障礙者保護基金會、台中市議會副議長林士昌服務處、大里同濟會、黃秋良名譽理事長、嬌生股份有限公司以及來自各方協募捐款，都是因為有來自大眾的支持，這次的活動才能順利的成行。也希望協會舉辦此次活動，能替肌萎天使們在這具有歷史意義的建國百年，留下美好的圓夢回憶。