趙宏進

漸凍人陳銀雪的一句話 點醒無數失落者

　記者趙宏進/台中報導 
    漸凍人陳銀雪這一句「我是永遠監禁的，你們是有刑期的」話語，十多年來陸
續點醒在獄中服刑的獄友、學途中迷失墮落的孩子、及同樣患有漸凍人疾病的病友，
鼓勵他們從新找回自己與家人相處的快樂時光。
 
     西元1995年下旬，41年次的陳銀雪突然右手無法施力發動汽車，之後雙腳也出
現無力感，診斷後發現自己罹患了漸凍人，當時被醫師宣判只能活兩年，那時的大
兒子剛考上加州柏克萊大學，為了陪伴媽媽毅然決然轉學到加州大學洛杉磯分校就
讀，每天放學後就陪在媽媽身旁。
 
     畢業後，大兒子更貼心的在家中陪伴媽媽長達兩年的時間，帶媽媽去逛街、看
電影等，媽媽每天都是笑容滿面的度過每一天，甚至陳銀雪也因為大兒子及其他家
人的支持陪伴，鼓起勇氣參加漸凍人協會，每個月固定和病友聯誼互相激勵成長。
 
     現在的銀雪，雖然肢體無法行動，只能養賴看護照顧，但是堅強樂觀的她，並
沒有被病魔打垮，反倒是每天坐在電腦前約10小時，用她靈所活的左腳拇指操控
電腦，透過網路聊天室和網友哈拉、激勵病友在勇敢走出來，還積極參加各項演講，
並將講師費回贈受邀單位，家人更期盼在今年能全家出遊，搭著郵輪到北歐享受親
子時光。
 
     臺中市政府衛生局局長黃美娜表示：這次中部能在行政院衛生署臺中醫院成立
曙光照護中心，除了要提供漸凍人患者良好的照顧醫療環境，漸凍人陳銀雪分享他
個人的小故事，無不希望更多漸凍人能跨出自己的圈圈，展現生命的創造力。

      （記者趙宏進/台中報導）臺中市副市長蔡炳坤今(13)日下午赴行政院衛生署臺中醫院為「曙光病房」舉行揭牌儀式，曙光病房是為罕見疾病肌肉萎縮性側索硬化症患者，即俗稱的漸凍人專門設置的病房。蔡副市長表示，去年7月與病人家屬一同會見市長時，大家還在擔心做不做得到，現在他心中充滿感動，「半年我們做到了！」
 
    　蔡副市長說，臺中市身為一個健康、友善的城市，一定要關心不同需要的民眾，今年元旦市長胡志強赴梨山迎接曙光，13天後，曙光在這裡照亮了更多需要幫助的人。
 
    蔡副市長也對漸凍人陳銀雪轉達市長胡志強的關心，表示胡市長已經看過陳銀雪的來信，感到非常欣慰，「我們終於做到了！臺中市能夠有一個很好的開始，希望妳開心！」蔡副市長也感謝陳銀雪在推動曙光病房在中臺灣成立過程中所付出的心力，表達感佩之意。
 
    　漸凍人陳銀雪的丈夫張鈞堯現為開業醫師，有感於臺中需要像臺北一樣，有專門為漸凍人患者設置的病房，於是與妻子一同會見胡市長，當面陳情，張鈞堯特別表達對胡市長的感謝：「他一聽到就馬上說，這件事情不能拖，要馬上做！」
 
    　張鈞堯表示，妻子陳銀雪雖然現在仍然是交由居家照護，但他們相信仍有許多漸凍人家庭無法負擔請24小時看護的費用，曙光病房的成立將可以嘉惠許多患者家庭。
 
    　依據統計，目前全臺罹患此罕病的患者人數約800人，中部地區約64人，但現今全臺只有臺北聯合醫院設置有專屬的漸凍人病房「祈翔病房」。為方便中南部患者就醫及受到妥善照顧，衛生署特別選擇所屬臺中醫院設置專屬的漸凍人病房「曙光病房」。
 
   　臺中醫院「曙光病房」除有特別設置的復健病房及盥洗室外，更在病房內設置了專為漸凍人患者設計的電腦資訊室─「雲端室」；患者住院期間可透過視訊與家人連繫。
 
    「漸凍人」的病情易隨歲月增加而惡化，知名例子即為英國物理學家霍金博士，他在8日歡度其70大壽。坐在輪椅上、不停地移動視線、利用電腦與外界溝通的他，在21歲時罹患肌肉萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的「漸凍人」。他不但取得博士學位，還在劍橋大學任教；「漸凍人」在無法自由擺動的「外衣」下，其實內心還是活耀、熱情的。(1/13*10)